Дайте шанс на повноцінне життя

"Коли я народила Сашеньку я вже на першому році життя помітила, що дитина відстає в рості і природно побігла по лікарях і до 5 років лікарі діагноз не ставили, говорили, що це конституціональна затримка росту. Щороку я ходила до лікарів і набридала, кажучи їм: ну точно щось не так, син уже до 3 років сильно відрізнявся від однолітків. Поки один лікар нам не призначив аналіз на гормональне обстеження, і ось тут все почалося...

Аналізи, інсуліноподібний фактор росту знижений, на підставі його було обстеження в лікарні на стаціонарі і проби з клофеліном, всю ніч брали аналіз крові на викид гормону росту, так як він виробляється вночі і тут результат показав: однозначно не виробляється свій гормон росту. Поставлено був діагноз гіпофізарний нанізм, вимагає довічної терапії гормоном росту при контролі роботи щитовидної залозі. І це я дізнаюся вже будучи вагітною на 6 місяці другою дитиною. Це рідке захворювання і таких діток зобов'язане забезпечувати держава штучним гормоном росту, крім того, що видавали не якісний препарат, та ще й з перервами в лікуванні, чого ні в якому разі не допускати, але на жаль державу це питання не хвилює. Ми на препараті за державною програмою не росли і в додаток до цього ще цукор в крові підвищив, при лікуванні препаратом «Зомактон» і зростання стабільно є і всі аналізи в нормі, але купувати самому якісний препарат немає коштів.

А час іде, лікувати потрібно зараз, щоб змінити остаточний зріст малюка, адже не тільки зростання, а й внутрішні органи зменшені в розмірах, що впливає на роботу всього організму. Також писала заявки в ДЕЦ про реєстрацію не ефективності і побічної дії препарату, який давали по державній програмі, але ситуацію це не змінює, є довідки від лікаря, де вказана динаміка зростання на препаратах, а також висновок де зазначено підбір препаратів з урахуванням ростової прибавки, аналізи і інше, тому необхідно якісний препарат.

Ми вже 2 роки на лікуванні, але коштів вже немає лікувати самому, а доза препарату зростає з віком, зараз в місяць необхідно 7 ампул «Зомактон» (1 апмула майже 3000 грн) далі більше, поки не закриються зони росту, це визначається рентгеном руки кожного року, потім довічно перехід на мінімальну дозу для підтримання якості життя. Крім застосування гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном) ще таблетки, гормональні аналізи і на все потрібні кошти, яких немає. З лікуванням ми ростемо 8-10 см в рік, без лікування росли 3 см, а окостеніння скелету йде, з цього щоб встигнути підігнати лінійний ріст необхідний штучний гормон росту. Є ж шанс змінити майбутнє сина, але без допомоги людей для нас вилікувати таку дитину не реально! Час іде, колоти потрібно кожен день і вирости є час до закриття зон росту, хотілося б встигнути досягти прийнятного зростання. Тому молю про допомогу!!!".

ПІБ: Смітюх Олександр Олексійович

Діагноз: Гіпофізарний нанізм

Географія: Київ