Невідкладне життя

UPD: наш Степанчик став ангелом. Хвороба на ім'я СМА виявилася сильнішою. Команда УББ приносить наші найщиріші слова співчуття рідним Степана і дякує всім Донорам, хто підтримував хлопчика. Із самого свого передчасного народження Степан – борець за життя... Його незрілі легені після народження не розкрилися... Під час реанімації трапився інсульт... Тільки з двох місяців малюк зміг самостійно дихати. Але неспокійне щастя батьків тривало недовго. На тлі постійної загальної слабкості та млявості у хлопчика раптово виникли проблеми з диханням і зупинка... Далі, як у кошмарному сні – знову реанімація і тепер вже з трахеостомуванням (отвір в шийці, що дозволяє дихати).

Підступне генетичне захворювання завдало свій удар. "СМА (спінальна м'язова атрофія Верднига-Гоффмана)" – так звучить діагноз, який забрав можливість самостійно дихати, ковтати, але залишив ясний розум та інтелект... Стьопа залежить від апарату ШВЛ і, перебуваючи в стабільному загальному стані, живе у відділенні інтенсивної терапії. Він дивиться своїми повними жалості та страху очима у вікно, бачить небо і лише іноді маму і тата.

Через цілу вічність, коли з допомогою людей був придбаний апарат ШВЛ, мамі Ірі дозволили перебування біля сина у відділенні. Однак страх не проходив, і малюк навіть уві сні тримав своїми слабкими пальчиками маму. А Іра вчилася всього, що вміє медперсонал реанімації і лікарі... і змогла!

Півроку Степан живе з батьками вдома, але не все так просто. За цей час був рецидив внутрішньолікарняної інфекції – синегнійки. Щоб малюк міг жити і дихати, мало апарату ШВЛ – потрібен хороший зволожувач-підігрівач дихальної суміші та щомісячна заміна трубочок подачі повітря, банок і фільтри, які захистять легені від інфекції. Це все дуже дорого і родині не під силу його придбати, адже мама 24/7 зі Степаном, працює лише тато – торгує на ринку, щоб утримувати сім'ю і стареньку бабусю.

На душі батька ще не загоїлися рани від війни, а боротьба продовжується за життя єдиного сина. Навіть уві сні йому немає спокою... Як відпочити і де взяти сили, коли доводиться спати на матраці? У маленькому ліжечку Стьопи не розвернутися, не розмістити все необхідне і не виконати всі процедури і дренажний масаж, без якого не можна обійтися, тому Стьопа з мамою зайняли велике ліжко.

Ми просимо всіх небайдужих допомогти цій родині в їх непростій боротьбі – необхідні кошти на придбання функціонального ліжка з ел.приводом, зволожувача дихальної суміші та витратних матеріалів до нього на рік і кисневого концентратора (екстрена реанімаційна допомога).

ПІБ: Клеменчук Степан Олександрович, 21.12.2015 р.

Місто: Запоріжжя

Діагноз: спінальна м'язова атрофія Верднига-Гоффмана, носій трахеостоми, ШВЛ-залежний