У полоні рідкісної хвороби!

UPD (липень 2017): Сьогодні вночі не стало нашої Полі. Вона кілька років мужньо боролася проти рідкісної анемії Фанконі. Крихітка змогла поїхати в Туреччину на лікування. Ба навіть витримати трансплантацію. Однак подальшого етапу змучений організм дитини не витримав. Донорський кістковий мозок не прижився. В Полі відкрилася кишкова, а потім і легенева кровотеча... Щирі співчуття мамі, яка зробила все можливе, щоб вирвати донечку в хвороби. Лети, маленьке янголятко, в кращі світи!

Поліні Шаповаловій із Дніпра 7 років. Народилася Полечка на 34-му тижні вагітності в результаті довгого й важкого лікування від безпліддя. Коли батьки зовсім зневірилися, Господь послав їм дитину. Немовля було таким маленьким, що батюшка при хрещенні боявся взяти його на руки. Але вже тоді було зрозуміло, що в цьому тендітному тільці – дух справжнього бійця. На п'ятий день життя в Полі виявили цілих 3 вади серця. З цього приводу в два з половиною роки дівчинка мужньо перенесла операцію.

Здавалося, що все позаду, але в післяопераційний період дуже знизилися показники тромбоцитів. Почалося довге й болісне лікування в гематологічному відділенні, яке лише на короткий час приносило поліпшення. Слабкість і постійне відчуття сильної втоми переслідують Полю вже 5 років.

4 пункції кісткового мозку давали невизначені результати, й тільки в червні цього року чергове обстеження в ОХМАТДИТі буквально приголомшило батьків Полі - в дівчинки важка форма анемії Фанконі. Хвороба ця дуже рідкісна, зустрічається з частотою 1 на 350 000 новонароджених. Лікуванню вона не піддається, потрібна тільки пересадка кісткового мозку.

Зараз Поліну рятують постійні переливання крові, які ненадовго дають полегшення. Навіть після переливань показники тромбоцитів залишаються дуже низькими, а гемоглобін не піднімається вище рівня 46 одиниць. Трансплантація – це єдина надія Поліни на життя, але операції подібного рівня проводять тільки за межами країни.

Найбільша радість Полі – це спілкування з однокласниками. Всупереч заборонам лікарів, дівчинка побувала на святі першого дзвоника. І щасливіше дитини в цей день не було. Адже до школи вона знала тільки лікарняні стіни. Поліна дуже любить життя і міцно тримається за нього обома ручками.

Термін життя, визначений жорстокою статистикою для таких дітей, як Поля – від 2 місяців до 2 років. І позитивний результат трансплантації залежить від віку дитини й кількості переливань крові: чим менша дитина й чим менше переливань було, тим краще. У Полі немає часу чекати – пересадка потрібна ВЖЕ ЗАРАЗ.

На даний момент мама виховує Полю одна, але навіть у більшості повних сімей немає можливості самостійно оплатити таке дороге лікування. Ми просимо кожного: допоможіть Поліні вижити!

Вартість трансплантації в Туреччині становить 135 тис дол. На УББ ми збираємо частину необхідної суми.

UPD Грудень 2017: Нині МОЗ України дав Поліні гарантійний лист на оплату пошуку донора и проведення ТКМ. Мама чекає відповіді про готовність їх прийняти, і одразу ж вилетить туди з донькою. Як показує досвід, коштів, що виділяє держава, не вистачає для закінчення лікування в закордонних клініках. Крім того, після трансплантації кожні 3 місяці потрібні обстеження, за які батьки платять самі.

10 березня Поліні провели ТКМ. Операція пройшла за планом, але після неї в дівчинки сталася реакція "трансплантант проти хазяїна" (РТПХ) – пересаджений кістковий мозок атакує організм дівчинки. Це призвело до кишкових кровотеч та кровотеч сечового міхура. Тому зібрані на УББ кошти буде витрачено на оплату оксигенотерапії. За прогнозами лікарів, це знизить гостроту РТПХ.

Цей проєкт було відмінено, зібрана сума становить 746 641,59 грн. Коштами розпорядилися згідно із ППП МБФ "УББ" та рішеннями Донорів проєкту.

ПІБ: Шаповалова Поліна Сергіївна, 25.07.2009

Місто: Дніпро

Діагноз: Анемія Фанконі