Убивча непередбачуваність

Іллі Демешко 7 років, він з Шостки і йому 84 рази вливали донорські тромбоцити і кров. 42 дні йому кололи фактори росту і гормони, 8 днів крапали страшенно токсичний препарат Атгам, що здатен завалити здорового коня, а потім 4 місяці марно чекали на ефект. Іллю вже 10 місяців лікують імунодепресантами, тоді як врятувати дитину може тільки одна пересадка кісткового мозку від неспорідненого донора вартістю 115 тис. євро, яку не роблять в Україні, але роблять в Італії.

У Іллі дуже непередбачуване захворювання крові: мієлодиспластичний синдром, або передраковий стан. І дозволити онкології захопити ослаблений організм дитини не можна – тоді його вже мало що врятує.

- Ну, Італія – це моя країна, там мені точно допоможуть. Вони ж створюють Lamborghini!, – бадьоро розкладає усе по поличках Ілля.

Аргумент залізний, не посперечаєшся. Країна суперкарів не може не допомогти майбутньому мотогонщикові. На телекамеру Ілля, звичайно, «заливає» усім, що хоче стати інженером-конструктором і тут же демонструє свої сто тисяч мільйонів детальок від різних конструкторів. Але це все тому, що Ілля вирішив, що його хвороба (яка забороняє зараз активні види спорту і примушує батьків ховати його велосипед і квадроцикл) вже на все життя, здається. Тому інженер-конструктор, – каже Ілля. Тому інженер-конструктор-мотогонщик, – додаю я.

Батьки ніяк не пояснюють Іллі його хворобу, не дають її зрозуміти і усвідомити до кінця. Усі жартують і підбадьорюють сина. Ось спритний і активний Ілля прикований, припустімо, до ліжка протягом 2,5 місяців через крапельниці і погані аналізи, а за вікном інші діти бігають. Навіть «лікарняні» діти бігають. А Ілля лежить. А батьки жартують: «Нумо, Ілля, дамо хворобі по одному місцю!».

Але ж це хвороба напала на Іллю. Він сам так сказав. Каже, треба було вже в школу іти, а хвороба напала. «Йшов хлопчак з рюкзаком, а тут вона – хвороба – із-за рогу – шльоп!»,– намагається жартувати мама. І тут вона має рацію – так і було. Ілля нагородив батьків за свої 6 років життя лише парою ангін і ГРЗ. Здорова, вважайте, дитина. А потім несподівано: шльоп!

Син став блідим. Але лікарі сказали: авітаміноз. Шльоп! У нього з'явилися величезні синці на тілі в березні 2014 року. А лікарі сказали: лейкемія або анемія. Шльоп! А потім подивилися на хлопчика і вирішили: ні, все-таки мієлодиспластичний синдром, що не піддається лікуванню. Шльоп! Шльоп! Шльоп!

Але батьки жартують. І Ілля жартує. Так легше. Ось маленький хитрун ховає під ліжком від батьків важливі документи: виписки з історії хвороби і направлення в МОЗ. Дивиться, як вони шукають, і мовчить. А потім хлопчисько чарівно посміхається, щоб його ямки видно було і щілину між передніми зубами, примружується і повертає документи. Він любить усіх розігрувати. Йому ж 7 років.

Ще він любить усіх на світі. Він потайки впускає вночі в приватний будинок бабусі кішок і собак. Він вмовляє папу забрати із заправки усіх цуценят (зійшлися на одному). Він гірко плаче, почувши в автобусі пісню про бездомного чоловіка. Він жартує, що швабру зламала бабуся, а не він. Він тягне із столу усе підряд, щоб нагодувати своїх друзів-звірів з вулиці. Він ніжний і непередбачуваний.

Захворювання Іллі теж непередбачуване: воно може перерости в гострий мієлоїдний лейкоз, а може і без цього вбити дитину. Адже при кістковомозковій недостатності, в організмі Іллі практично не виробляються нейтрофіли, тому у нього немає захисних клітин, і існує високий ризик інфекцій і ускладнень.

А постійно низький рівень гемоглобіну підвищує ризик того, що у хлопчика може лопнути судина головного мозку. Тому що гормони, які він змушений був приймати і які вже змінили його зовнішність, підвищували тиск дитини до 200/160 при нормі в його віці в 110/60.

- Йому стільки разів переливали цю кров, стільки вливали донорських тромбоцитів. Ми постійно ризикуємо заразити його кров гепатитом та іншими позалікарняними інфекціями. Більше того, чим більше переливань, тим вище ризик реакції «трансплантат проти хазяїна» після проведення ТКМ – організм може розпочати вироблення антитіл проти сторонніх клітин. А не робити переливання ми не можемо – Ілля без них не виживе, – пояснює мама Наталія Демешко. Вона зібрала на лікування сина 11 тис. євро з необхідних 115 тис. євро, і вже відправила 5 тис. євро до клініки на типування крові.

ТКМ Іллі, звичайно, потрібна була вже давно, але через морально застарілі українські протоколи лікування направлення батькам не могли дати майже півроку. Це півроку часу, що безповоротно пішов. Та й місцеві фонди чомусь не захотіли допомогти Іллі. Але ми майбутньому інженеру-конструктору-мотогонщику допоможемо!

ПІБ: Демешко Ілля Євгенович, 23.10.2007 р.

Місто: Сумська область

Діагноз: мієлодиспластичний синдром, гіпоцелюлярна форма